Was geschieht, wenn Menschlichkeit unter die Räder kommt?
Prolog: Ich kann nicht einfach zur Tagesordnung übergehen
Vor einem Jahr wurde bekannt, dass die JERWA-Station an der Schön Klinik Vogtareuth geschlossen werden sollte. Eine spezialisierte medizinische Station für junge Erwachsene mit komplexen Mehrfachbehinderungen. Eine Station, die für viele Familien weit mehr war als eine medizinische Einrichtung. Für mich war sie ein Stück Hoffnung.
Ich bin Mutter eines erwachsenen Sohnes mit schwersten Mehrfachbehinderungen. Seit drei Jahrzehnten trage ich Verantwortung für ihn. Ich kenne die Sorgen, die Ängste, die endlosen Fragen, die einen begleiten, wenn man für einen Menschen sorgen muss, der sich nicht einfach selbst helfen kann. Und ich kenne diese eine Frage, die sich zunehmend in mein Leben schiebt: Was wird aus meinem Sohn, wenn ich eines Tages nicht mehr da bin?
Wer wird ihn kennen? Wer wird erkennen, wenn es ihm schlecht geht? Wer wird verstehen, was er braucht? Wer wird dafür sorgen, dass er medizinisch angemessen versorgt wird?
Die JERWA hatte mir gezeigt, dass eine spezialisierte Versorgung für Menschen wie meinen Sohn möglich ist.
Und kaum, dass ich so einen Ort für meinen Sohn gefunden hatte, sollte diese Station auch schon wieder für uns verloren gehen und verschwinden.
Ich habe mich gewehrt. Ich habe geschrieben, telefoniert, Gespräche gesucht, eine Petition auf den Weg gebracht und mich an die Öffentlichkeit gewandt. Ich habe erlebt, wie Menschen zusammenstehen.
Ich habe aber auch erlebt, wie schwer es sein kann, Verantwortliche dazu zu bewegen, sich wirklich mit den Folgen einer Entscheidung auseinanderzusetzen.
Was mich im Herbst 2025 besonders erschüttert hat, ist deshalb nicht allein die Schließung der JERWA Station in Vogtareuth.
Es ist der Umgang mit den Menschen, um die es geht. Chefarzt, Oberärztin, Therapeuten und Therapeutinnen, Pflegepersonal, Patientinnen und Patienten und deren Angehörige – alle diejenigen, die von der Schließung der Stationen in der Schönklinik Vogtareuth betroffen waren, all diese erfuhren in einem kurzen Statement von der Geschäftsführung innerhalb von einigen Minuten das Aus ihres jahrelangen fachlichen Einsatzes und Aufbaus:
In genau drei Monaten wird ihre Station dicht gemacht. Danach Schweigen, kein Plan wie es weiter gehen sollte, keine Perspektiven für uns Patientinnen und Patienten sowie deren Angehörige, die bereits für Monate hinaus für medizinische Versorgungen und Operationen eingebucht waren. Man….also die Geschäftsführung, kümmerte sich einen Dreck darum. Selbst die Chefärztinnen und Chefärzte wurden nicht informiert und tappten im Dunkeln. Keine Anweisungen, kein Plan. Einfach nur AUS.
Wie kann das sein, das Menschen, die auf so hohen Posten sitzen wie die Geschäftsführung, wie die Klinikleitung, so unprofessionell mit ihrem Konzern umgehen?
Diese Manager werden wohlgemerkt hoch dotiert bezahlt, und da liefern sie eine so stümperhafte Arbeit ab? Nach dem Statement der Geschäftsführung folgten weder Gespräche noch Konferenzen mit den Betroffenen zur Suche nach neuen Lösungen und Plänen. Da war kein Plan in Sicht. Personal wie Patientinnen und Patienten wurden buchstäblich im Regen stehen gelassen.
Ich spreche hier von meiner persönlichen Erfahrung, wie eine wirtschaftliche Entscheidung innerhalb weniger Monate umgesetzt wurde, während die Suche nach neuen und der Aufbau tragfähiger Alternativen sich jahrelang hinziehen wird. Es ist die Erfahrung, dass wir Betroffenen zwar – wenn laut und eindringlich genug – angehört werden, aber nicht wirklich mitentscheiden können. Und es ist die Frage, warum so wenig entschlossenes Handeln erkennbar war, als eine medizinische Versorgung auf dem Spiel stand.
Ich schreibe hier nicht nur als Mutter sondern vor allem auch als Bürgerin dieser Demokratie. Als Bürgerin, die sich fragt, was unsere Rechte, unsere Werte und unsere politischen Versprechen eigentlich wert sind, wenn Menschen mit komplexen Behinderungen in eine solche Unsicherheit geraten.
Ich möchte erzählen, was geschehen ist. Ich möchte Namen nennen. Ich möchte Fragen stellen, auf die ich bis heute keine ausreichenden Antworten habe. Und ich möchte darüber sprechen, was wir aus dieser Geschichte lernen müssen.
Denn die JERWA war nicht einfach eine Station, die geschlossen wurde. Mit ihr stand die Frage im Raum, welchen Platz Menschen in unserer Gesellschaft haben, deren Gesundheit und Wohlergehen von einer sehr besonderen und mit viel Empathie und Zeitaufwand medizinischen Versorgung und Unterstützung abhängen. Und diese Frage geht uns alle an.
Was die JERWA für uns bedeutete
Zunächst möchte ich erklären, was die JERWA überhaupt war.
JERWA steht für die medizinische Versorgung junger Erwachsener mit neurologischen Erkrankungen und deren Folgen. Die Station an der Schön Klinik Vogtareuth war auf junge Erwachsene mit komplexen Behinderungen und besonderen medizinischen Bedürfnissen spezialisiert.
Warum braucht es dafür eine eigene, spezialisierte Versorgung?
Weil die medizinischen Probleme dieser Menschen häufig sehr vielschichtig sind!
Ein Mensch kann eine schwere Epilepsie haben, unter Spastiken leiden, orthopädische Probleme entwickeln, Schwierigkeiten mit der Darmfunktion haben und auf zahlreiche Medikamente angewiesen sein. Diese gesundheitlichen Herausforderungen stehen nicht einfach nebeneinander. Sie beeinflussen sich gegenseitig. Eine Veränderung kann Auswirkungen auf andere Erkrankungen haben. Eine Behandlung muss sorgfältig abgestimmt werden.
Und viele dieser Menschen können ihre Beschwerden nicht oder nur eingeschränkt selbst ausdrücken.
Sie können nicht unbedingt sagen: Ich habe Schmerzen. Mir ist schwindelig. Dieses Medikament bekommt mir nicht. Etwas stimmt heute nicht.
Die Menschen, Mediziner, Therapeuten, Pflegpersonal, die sie behandeln, betreuen und pflegen, müssen deshalb genau und sehr gründlich hinsehen. Sie müssen Zusammenhänge erkennen. Sie brauchen Erfahrung mit dieser Patientengruppe. Und sie müssen mit den Angehörigen zusammenarbeiten, welche über viele Jahre gelernt haben, selbst kleinste Veränderungen wahrzunehmen.
Genau darin lag die besondere Bedeutung der JERWA.
Hier kamen medizinische Fachkenntnis, Pflege, Therapie und Erfahrung mit Menschen mit komplexen Behinderungen zusammen. Es ging nicht einfach darum, eine einzelne Erkrankung zu behandeln. Es ging darum, einen Menschen in seiner gesamten gesundheitlichen Situation zu verstehen.
Für uns Angehörige und die behinderten Patientinnen und Patienten ist das von unschätzbarem Wert.
Die JERWA war ein Leuchtturmprojekt
Die JERWA war deshalb auch ein Leuchtturmprojekt. Es gab bundesweit nur eines dieser Art. JERWA zeigte, dass eine spezialisierte Versorgung für erwachsene Menschen mit komplexen Behinderungen möglich ist. Sie hätte weiterentwickelt, wissenschaftlich begleitet und zum Vorbild für andere Regionen werden können. Stattdessen wurde eine hochspezialisierte und auf Erfahrung beruhende Expertise von heute auf morgen geschlossen- was für eine Tragödie- und was für eine wirtschaftliche Verschwendung!
Angesichts der maroden Gesundheitspolitik unserer verantwortlichen Politiker stelle ich die Frage: Können wir es uns in Deutschland wirklich noch leisten, immer wieder mit finanziell hohem Aufwand Projekte zu entwickeln – und immer wieder einzustampfen, um sie dann woanders neu und ohne aus den vorherigen zu lernen und diese weiterzuentwickeln, aufzubauen?
Aber bevor ich über die große gesundheitspolitische Bedeutung spreche, möchte ich erzählen, was diese Station für mich persönlich bedeutete.
Mein Sohn Nils ist schwer mehrfachbehindert. Seine gesundheitliche Situation ist komplex. Und wie viele Eltern in einer ähnlichen Lage habe ich mich über Jahrzehnte darum bemüht, für ihn die bestmögliche Versorgung zu finden. Das ist eine Aufgabe, die nicht einfach irgendwann abgeschlossen ist. Sie begleitet einen ständig. Man muss Termine organisieren, Behandlungen koordinieren, Entscheidungen treffen, mit Fachleuten sprechen und immer wieder erklären, welche besonderen Bedürfnisse ein Mensch hat.
Und irgendwann kommt zu all dem die Sorge um die Zukunft. Ich bin nicht ewig da, das weiß ich. Und ich möchte nicht, dass mein Sohn eines Tages ohne Menschen dasteht, die seine medizinischen Bedürfnisse verstehen.
Ich wollte eine medizinische Heimat für ihn. Einen Ort, an dem er nicht jedes Mal wieder bei null anfangen muss. Einen Ort, an dem Fachleute seine besonderen Bedürfnisse kennen und gemeinsam überlegen können, was notwendig ist. Einen Ort, an den wir uns wenden können, wenn sich etwas verändert und wir Hilfe brauchen.
Die JERWA war so ein Ort und damit für mich ein Stück Sicherheit. Nicht die Sicherheit in dem Sinne, dass immer alles gut gehen würde. Das kann niemand versprechen. Aber die Sicherheit, dass es Menschen und eine Struktur gab, an die wir uns wenden konnten. Und dann wurde uns diese Sicherheit genommen.
Ich möchte, dass man versteht, was das bedeutet. Es geht nicht nur um einen verlorenen Termin oder eine andere Adresse im Klinikverzeichnis. Es geht um Vertrauen, um gewachsene Beziehungen, um Wissen, das sich über Jahre entwickelt hat. Es geht um die Gewissheit, dass jemand da ist, der sich auskennt.
Wenn eine solche Einrichtung schließt, dann verschwindet nicht automatisch der Bedarf. Die Menschen sind weiterhin da. Ihre Erkrankungen bleiben. Ihre Familien bleiben. Ihre Ängste bleiben auch.
Nur die medizinische Heimat, auf die sie vertraut haben, ist nicht mehr da. Und deshalb konnte ich mich mit dieser Entscheidung nicht einfach abfinden.
Eine Kerze im Andachtsraum und was Menschlichkeit bedeutet
Im Foyer der Schön Klinik gab es einen kleinen Andachtsraum. Dort stand eine Madonna. Eine Kerze brannte. Da war ein Ort der Einkehr und der Stille in einem sonst doch eher nüchternen Krankenhausgebäude – dieser Ort hat mich zutiefst berührt.
Wer ein schwer krankes Kind oder einen schwer kranken Angehörigen begleitet, kennt diese Momente, in denen man nicht mehr weiterweiß. Man wartet auf Untersuchungen. Man hofft auf gute Nachrichten. Man hat Angst vor dem nächsten Befund. Man muss Entscheidungen treffen, obwohl man sich manchmal kaum in der Lage fühlt, überhaupt einen klaren Gedanken zu fassen.
Und man funktioniert: Man telefoniert. Man organisiert. Man fragt nach. Man kämpft. Man versucht, stark zu sein, weil der Mensch, den man liebt, einen braucht.
Aber wer hält einen selbst? Wer sieht die Mutter, die seit Jahren Verantwortung trägt? Wer sieht den Vater, der sich Sorgen macht? Wer sieht die Angehörigen, die nach außen funktionieren und innerlich manchmal kaum noch Kraft haben?
In diesem kleinen Gebetsraum durfte jede und jeder einfach sein. Nichts muss erklärt werden. Keine Lösung musste gefunden werden. Man muss hier nicht stark sein.
Da war diese Madonna. Da war die brennende Kerze. Da war Stille.
Ich konnte bitten. Ich konnte hoffen. Ich konnte traurig sein. Ich konnte meine Angst für einen Augenblick ablegen und mich sammeln.
Dieser Raum war für mich ein Ort, an dem die Verletzlichkeit eines jeden Menschen Platz hatte.
Und genau deshalb ist diese Erinnerung an den Andachtsraum für mich so eng mit der Geschichte der JERWA verbunden.
Denn eine gute medizinische Versorgung besteht nicht nur aus Geräten, Diagnosen und Behandlungsplänen.
Sie besteht auch aus Menschen, die andere Menschen in ihrer Verletzlichkeit wahrnehmen. Sie besteht aus Aufmerksamkeit, aus Respekt und aus dem Wissen, dass Krankheit nicht nur den Körper betrifft, sondern das ganze Leben.
Ich erinnere mich auch an ein Bild eines verstorbenen Mitarbeiters auf dem Altar, an die Kerze, die neben dem Foto stand und an die Verbundenheit der in diesem Krankenhaus arbeitenden Menschen. An diesem Ort war all dies spürbar: Eine brennende Kerze strahlte die Atmosphäre, die in diesem Krankenhaus lebte aus- und genau diese besondere Atmosphäre wurde mit der Schließung mehrere Abteilungen bedroht.
Als die Schließung näher rückte, bekam der Andachtsraum für mich eine weitere besondere Bedeutung. Zum Jahresende 2025 wurden alle diejenigen, die mit der JERWA verbunden waren, zu einer Andacht eingeladen. Beschäftigte, Angehörige, Betroffene feierten mit einer Seelsorgerin zusammen: Wir konnten Danke sagen. Wir konnten trauern. Wir konnten Abschied nehmen. Und wir konnten unserer Hoffnung Ausdruck geben, dass die Idee der JERWA nicht mit der Schließung dieser Station sterben würde.
Ich erinnere mich an diese Andacht als einen würdevollen Moment in einer Zeit, die für viele von uns von Unsicherheit und Ohnmacht geprägt war.
Und wenn ich heute darüber nachdenke, dann frage ich mich: Wie kann es sein, dass wir einerseits von Menschlichkeit, Inklusion und Würde sprechen, während wir andererseits zulassen, dass eine medizinische Struktur, die gerade für besonders verletzliche Menschen geschaffen wurde, so schnell verschwindet?
Eine Kerze heilt keine Krankheit. Ein Andachtsraum ersetzt keine medizinische Versorgung. Aber beides erinnert uns daran, dass Menschen mehr sind als Kostenstellen. Dass sie mehr sind als ein wirtschaftliches Ergebnis.
Dass sie nicht erst dann unsere Aufmerksamkeit verdienen, wenn sie laut protestieren oder wenn ihre Angehörigen öffentlich auf ihre Situation aufmerksam machen.
Die Würde eines Menschen hängt nicht davon ab, wie viel seine Behandlung kostet. Und die Qualität einer Gesellschaft zeigt sich für mich gerade darin, wie sie mit den Menschen umgeht, die auf besondere Unterstützung angewiesen sind.
Eine Entscheidung in wenigen Monaten. Ein Verlust für viele Jahre
Am 23. September 2025 kündigte die Schön Klinik Vogtareuth eine Neuausrichtung an. Mehrere Fachbereiche sollten zum Jahresende geschlossen werden. Die JERWA war mit davon betroffen. Die Zeit zwischen Ankündigung und geplantem Ende war unfassbar kurz, gerade einmal knappe drei Monate.
Für ein Unternehmen mag es möglich sein, innerhalb weniger Monate eine neue strategische Ausrichtung zu beschließen. Aber medizinische Versorgung funktioniert nicht wie das Austauschen eines Produkts im Sortiment eines Warenhauses.
Es geht um Menschen, die bereits in Behandlung sind. Es geht um Patientinnen und Patienten, die auf einen Platz warten. Es geht um Familien, die sich auf eine spezialisierte Einrichtung verlassen haben. Und es geht um medizinische Teams, die über Jahre eine besondere Expertise aufgebaut haben.
Ich frage mich bis heute, was dahinter steckt, dass Manager eine Entscheidung von so eindrücklicher Tragweite fällen! Wieso setzt man einen solch knappen Zeitrahmen zur Schließung von 6 Stationen – ohne tragfähigen Anschlusspläne vorzulegen? Was ist der Grund für ein solch grobfahrlässiges und ethisch wie organisatorisch unverantwortliches Handeln? Und bezogen auf die JERWA-Station: Wieso werden betroffene Familien, Patientinnen und Patienten mit komplexen Behinderungen nicht angemessen dabei beraten und hin zu einer verlässlichen und nachvollziehbaren Perspektive begleitet?
Keiner der betroffenen JERWA-Mitarbeiter und -Mitarbeiterinnen wusste: Wer sollte wann informiert werden? Welche Patientinnen und Patienten könnten weiterbehandelt werden? Wer braucht eine andere stationäre Versorgung? Welche ambulanten Angebote wären tatsächlich verfügbar? Welche Einrichtungen könnten diese Menschen übernehmen?
Das sind keine Nebensächlichkeiten. Das sind Fragen, die unmittelbar über die gesundheitliche Versorgung wenn nicht sogar über das Leben einzelner schwerstbehinderter Menschen entscheiden!
Wenn ein Mensch mit einer komplexen Behinderung medizinische Hilfe braucht, kann man nicht einfach sagen: Suchen Sie sich bitte eine andere Einrichtung! Man kann nicht voraussetzen, dass irgendwo ein vergleichbares Team bereitsteht. Man kann nicht so tun, als seien alle Kliniken austauschbar. Und man darf die Angehörigen nicht mit der Aufgabe alleinlassen, aus einer unübersichtlichen Situation selbst eine Versorgungslösung zu machen.
Ich habe damals erlebt, wie groß die Unsicherheit war. Ich hatte den Eindruck, dass viele Fragen der Betroffenen nicht rechtzeitig und nicht ausreichend beantwortet wurden.
Von seiten der Klinik wurde zwar öffentlich erklärt, dass individuelle Lösungen gesucht und Patientinnen und Patienten je nach medizinischer Indikation an andere Stellen verwiesen werden sollten. Ich nehme die Aussagen der Klinikleitung zur Kenntnis, dass auf Leitungsebene, also auf der kaufmännischen Ebene eventuell nach solchen Lösungen gesucht wurde. Fachärzte und therapeutisches Personal jedoch wurden in dieser Hinsicht nicht einmal gefragt, geschweige denn mit einbezogen!
Deshalb bleibt die entscheidende Frage bestehen: Waren Alternativen für alle Betroffenen tatsächlich geeignet und rechtzeitig oder überhaupt verfügbar? Eine theoretische Alternative, die in der Praxis gar nicht vorhanden ist, ist keine Alternative und schon gar keine gute medizinische Versorgung.
Eine ambulante Sprechstunde ist nicht automatisch gleichwertig mit einer stationären, interdisziplinären Behandlung. Eine andere Fachabteilung ist nicht automatisch auf dieselben komplexen Bedürfnisse spezialisiert. Und eine Empfehlung, sich an einen niedergelassenen Arzt zu wenden, löst nicht automatisch die Frage, wer die verschiedenen Erkrankungen eines Menschen gemeinsam im Blick behält. Genau diese Unterschiede machen eine spezialisierte Station aus!
Ich habe mich gefragt, warum nicht stärker um eine Übergangslösung gerungen wurde. Warum die bestehende Struktur nicht so lange erhalten blieb, bis eine neue Versorgung tatsächlich aufgebaut war. Warum das Wissen der Fachkräfte nicht zum Ausgangspunkt einer gemeinsamen Lösung gemacht wurde. Und ich habe mich gefragt, ob den Verantwortlichen wirklich bewusst war, was sie da aufgeben.
JERWA war nicht nur eine Station. JERWA war ein Team, war gewachsene Zusammenarbeit, gewachsenes Knowhow. Ein medizinisches Konzept. Eine Erfahrung, die nicht einfach neu eingekauft werden kann. Wenn man das auseinanderreißt, dann ist das nicht in wenigen Monaten wiederhergestellt.
Eine wirtschaftliche Entscheidung kann in wenigen Wochen getroffen werden. Die menschlichen und medizinischen Folgen können Menschen noch Jahre begleiten.
Und genau deshalb hätte diese Entscheidung aus meiner Sicht mehr Zeit, mehr Transparenz, mehr Beteiligung und eine viel entschlossenere Suche nach Alternativen gebraucht.
Ich wollte mit den Verantwortlichen sprechen. Ich wollte Antworten
Ich möchte an dieser Stelle nicht nur über Strukturen schreiben. Ich möchte auch etwas von den Menschen erzählen, an die ich mich gewandt habe. Ich habe versucht, mit den Verantwortlichen ins Gespräch zu kommen. Ich wollte wissen, warum diese Entscheidung getroffen wurde und ob es noch Möglichkeiten gab, die JERWA zu erhalten.
Herr Georg Thiessen war damals der Geschäftsführer der Schön Klinik Vogtareuth. Ich wollte von ihm wissen, wie die medizinische Versorgung der betroffenen Menschen künftig gewährleistet werden sollte. Ich wollte wissen, ob die Fachleute ausreichend einbezogen wurden und welche Alternativen tatsächlich geprüft worden waren.
Doch bei all den Gesprächen hatte ich zunehmend den Eindruck, dass wir als betroffene Familien nicht auf Augenhöhe in die Gespräche einbezogen wurden. Es gab Gespräche auf Leitungsebene. Es gab Kontakte zu politischen Vertretern. Aber ich vermisste einen Austausch, in dem die Menschen, deren Versorgung auf dem Spiel stand, wirklich im Fokus standen. Und auch die behandelnden Ärztinnen und Ärzte müssten doch gefragt und in die Folgeprozesse mit einbezogen werden: Was brauchen diese Patientinnen und Patienten? Was ist medizinisch notwendig? Welche Übergangszeit ist erforderlich? Wie kann das Wissen der JERWA erhalten werden?
Ich habe erlebt und von Beteiligten erfahren, dass die medizinische Expertise aus meiner Sicht nicht in die Suche nach einer Lösung einbezogen wurde, wie es notwendig gewesen wäre. Das kann ich bis heute überhaupt nicht nachvollziehen.
Wenn ein Unternehmen eine medizinische Abteilung schließen will, dann muss die kaufmännische Leitung doch selbstverständlich die wirtschaftlichen Gründe prüfen – und diese auch transparent darstellen und offenlegen. Doch was hier passiert ist macht mich fassungslos: Hier wurden 6 Fachabteilungen innerhalb von 3 Monaten geschlossen, unabhängig von den medizinischen Prozessen, in denen diese Abteilungen gerade standen. Unabhängig davon, dass Termine für Patientinnen und Patienten weit über die drei Monate hinaus bereits vergeben waren. Und unabhängig von einem Anschluss- und Übergangsplan für all diese Prozesse. Darf ich das als fahrlässiges Handeln bezeichnen?
Für die Begleitung von laufenden medizinischen Prozessen in den Abteilungen, für die komplexen Vorgänge der medizinischen Versorgung braucht es die Ärztinnen und Ärzte. Dafür braucht es Pflegekräfte und Therapeutinnen und Therapeuten. Dafür braucht es die Erfahrung der Angehörigen. All diese Menschen wurden aber nicht mit einbezogen in Gespräche und in der Prüfungs- und Findungsphase von anderen Einrichtungen, welche die Versorgung ganz, teilweise oder übergangsweise übernehmen könnten.
Von Seiten der Geschäftsleitung und der Geschäftsführung wurde auf Nachfragen offiziell mitgeteilt, wer Beratungsbedarf hätte, könnte einen Termin beim Geschäftsführer vereinbaren und dort werde dann mitgeteilt, wie es weitergeht. Intern aber wurden die medizinischen Fachleute, also die, die uns Patientinnen und Patienten über Jahre betreut hatten, nicht in die Lösungssuche miteinbezogen.
Ich möchte dazu sehr deutlich sagen: Ein kaufmännischer Plan kann keine medizinische Erfahrung ersetzen. Ein Kaufmann kann keine Beratung auf medizinischen Grundlagen geben! Und ein wirtschaftlich begründeter Beschluss beantwortet nicht automatisch die Frage, wie ein schwer kranker Mensch künftig versorgt werden soll.
Ich habe auch Herrn Dr. Mate Ivančić, vorsitzender Geschäftsführender Direktor der Schön Klinik SE, als Teil dieser Auseinandersetzung sowohl in Artikeln der lokalen Presse als auch im lokalen Fernsehen wahrgenommen. Entscheidend ist mir hier nicht, Personen wie ihn oder Herrn Thiessen möglichst oft zu nennen. Ich finde es jedoch wichtig, mi der Nennung von Namen diejenigen hervorzuheben, die Entscheidungen treffen und damit auch Verantwortung für die Folgen ihrer Entscheidungen tragen.
Ich möchte von den Verantwortlichen wissen: Welche medizinischen Fachleute wurden vor der Entscheidung angehört? Welche Alternativen wurden ernsthaft geprüft? Welche Bedeutung hatte die spezialisierte Versorgung in der wirtschaftlichen Bewertung? Und wer übernimmt Verantwortung dafür, dass für jeden betroffenen Menschen eine geeignete Perspektive aufgezeigt wurde?
Ich kann nicht in die internen Entscheidungsprozesse hineinsehen. Aber ich kann davon berichten, was ich als Mutter erlebt habe: eine große Unsicherheit, einen Mangel an nachvollziehbaren Antworten und das Gefühl, dass die Betroffenen bei einer Entscheidung, die ihr Leben unmittelbar betrifft, nicht angehört wurden.
Und ich frage heute, ein Jahr nach der Schließung der JERWA-Station, mit Blick auf die von den Politikern diskutierten und teilweise bereits beschlossenen Gesetze im Gesundheitssystem: Wie soll Vertrauen in unser Gesundheitssystem bestehen bleiben, wenn Menschen, die auf spezialisierte Versorgung angewiesen sind, das Gefühl bekommen, dass über sie entschieden wird, ohne ihre Expertise wirklich einzubeziehen?
Ich schrieb an die Politik – und mein Anliegen wurde weitergereicht
Ich habe mich im Herbst 2025 nicht nur an die Klinikleitung gewandt. Ich habe an Abgeordnete geschrieben, an politische Verantwortliche auf verschiedenen Ebenen und schließlich direkt an die Bayerische Staatskanzlei, an Ministerpräsident Dr. Markus Söder. Ich wollte damit bewirken, dass jemand versteht, was hier auf dem Spiel steht und sich diesem Thema aktiv und sofort handelnd annimmt.
Ich wollte, dass sich die Politik nicht nur mit der wirtschaftlichen Entscheidung eines privaten Klinikträgers beschäftigt, sondern mit der Frage, was diese Entscheidung für die Versorgung von Menschen mit komplexen Behinderungen bedeutet.
Was kam zurück?
Es gab Rückmeldungen. Es gab Antworten. Aber ich hatte häufig den Eindruck, dass mein Anliegen weitergereicht wurde. Eine Stelle verwies auf die nächste. Zuständigkeiten wurden benannt. Es wurde erklärt, wer sich womit befassen könne und vor allem wer sich nicht damit befassen könne und warum nicht.
Ich weiß, dass politische Verwaltungen Zuständigkeiten haben. Ich weiß, dass ein Ministerpräsident nicht jede einzelne Eingabe persönlich bearbeiten kann. Aber ich frage mich: Wo beginnt bei all diesen Zuständigkeiten die Verantwortung für das Ganze?
Wenn eine spezialisierte medizinische Versorgung wegzubrechen droht, dann geht es doch nicht allein darum, welche Behörde für welchen Teilbereich zuständig ist. Dann muss doch jemand die Dringlichkeit erkennen und dafür sorgen, dass die betroffenen Menschen nicht zwischen den Zuständigkeiten verloren gehen.
Ich hatte das Gefühl, dass sehr viel verwaltet wurde – und zu wenig mit der notwendigen Entschlossenheit gehandelt wurde. Und ich habe mich gefragt, warum die politisch Verantwortlichen so langsam und träge ins Handeln kommen. Es war mir sehr schnell klar, dass dieser langsame Verwaltungsapparat eine wirtschaftliche Entscheidung und deren rigorose Durchführung nicht würde aufhalten können.
Diese Erkenntnis war bitter: Ein Unternehmen kann im Herbst erklären, dass Fachbereiche zum Jahresende schließen sollen. Aber wenn Familien nach einer Alternative fragen, müssen sie sich durch Zuständigkeiten und Verfahren arbeiten. Sie müssen nachhaken, warten und erneut erklären, warum ihre Situation besonders ist.
Wie kann das sein? Warum ist es möglich, eine gewachsene medizinische Struktur so schnell aufzugeben, während der Aufbau einer verlässlichen Alternative – die wohlgemerkt nicht mal angedacht wurde – so viel länger dauert?
Wie können Politiker angesichts so einschneidender Entscheidungen für die medizinischen Versorgung der Region überhaupt noch guten Gewissens von Sparmaßnahmen sprechen wenn hier doch so offensichtlich ist, dass Geld buchstäblich zum Fenster hinaus geworfen wird?
Ich möchte auch die verantwortlichen Politiker hier fragen, allen voran die bayerische Gesundheitsministerin Frau Judith Gerlach: Wo war die entschlossene Suche nach einer Übergangslösung? Wo war die Bereitschaft, alle Beteiligten an einen Tisch zu holen und so lange weiterzuarbeiten, bis die Versorgung wirklich gesichert war?
Jetzt nach einem Jahr der Schließungen, angesichts nach wie vor weiterer personeller Entlassungen in der Schönklinik Vogtareuth und der derzeitigen politischen Diskussionen im Gesundheitsministerium möchte ich fragen: Wurde im Vorfeld der Schließungen berücksichtigt, welche Veränderungen und Sparanforderungen im Gesundheitswesen politisch diskutiert wurden? Gab es Überlegungen dazu, welche Auswirkungen solche Entwicklungen auf spezialisierte Angebote haben könnten? Was wussten die Verantwortlichen in Politik und Wirtschaft vor Ort bereits von den geplanten Kürzungen im Gesundheitssystem das wir alle noch nicht ahnen konnten? Wurden vielleicht sogar deshalb weder Presse noch tatsächlich von den Schließungen betroffene Mediziner und PatientInnen am 31. Oktober 2025 zum sogenannten Runden Tisch in Rosenheim geladen?
Ein Treffen unter Auschluss der Öffentlichkeit: Der runde Tisch in Rosenheim
Meiner Kenntnis nach saßen dort folgende Personen der zur aktuellen Lage in der Schönklinik Vogtareuth zusammen: Dr. Mate Ivancic, Vorstandsvorsitzender der Schön Klinik Vogtareuth, Daniela Ludwig, Bundestagsabgeordnete des Wahlkreises Rosenheim, Otto Lederer, Landrat des Landkreises Rosenheim, Andreas März, Oberbürgermeister Rosenheim, Daniel Artmann, Landtagsabgeordneter für Rosenheim und Dr. Ulrich Schulze, Geschäftsführer der RoMed Kliniken.
Die offizielle Pressemitteilung danach durch die Klinikleitung enthält keine detaillierte Dokumentation des Gesprächs. Öffentlich nicht beantwortet wurden insbesondere folgende Fragen:
- Welche konkreten Versorgungslücken wurden für die einzelnen Fachbereiche festgestellt?
- Welche Kapazitäten könnten bei RoMed tatsächlich geschaffen werden, und in welchem Umfang?
- Welche konkreten Zusagen wurden von den einzelnen Beteiligten gemacht?
- Welche Alternativen wurden für die sechs geschlossenen Fachbereiche geprüft?
- Welche Lösungen wurden für die JERWA-Station und die dort betreuten jungen Erwachsenen mit komplexen neurologischen Erkrankungen vereinbart?
- Wer sollte für die Umsetzung der angekündigten Maßnahmen verantwortlich sein, und bis wann sollten diese umgesetzt werden?
Das bedeutet nicht, dass diese Fragen bei dem Treffen unbeantwortet geblieben sind. Es bedeutet lediglich, dass die öffentlich zugängliche Pressemitteilung dazu keine konkreten Auskünfte gibt.
Bereits am 29. Oktober 2025, also zwei Tage vor dem Runden Tisch, veröffentlichte die Schön Klinik eine weitere Pressemitteilung mit dem Titel „Versorgung von Patientinnen und Patienten der JERWA sichergestellt“.
Darin wurde erklärt:
- Ein Teil der monatlich etwa 15 Patientinnen und Patienten könne je nach medizinischer Indikation in der Neuropädiatrie der Schön Klinik Vogtareuth oder in der Neurologie der Schön Klinik Bad Aibling weiterbetreut werden.
- Für die übrigen Betroffenen solle eine ambulante Vorstellung in einer Spezialsprechstunde möglich bleiben.
- Die weitere Behandlung solle individuell organisiert und koordiniert werden.
Die Klinik verwies außerdem auf den Austausch mit dem Gesundheitsministerium, den Krankenkassen und regionalen Partnern.
Die Pressemitteilung erläutert allerdings nicht, wie eine langfristige, kontinuierliche Versorgung der Betroffenen sichergestellt werden sollte oder welche konkreten Vereinbarungen hierzu beim Runden Tisch getroffen wurden. Hier der link zur Originalmitteilung: https://www.schoen-klinik.de/vogtareuth/pressebereich/pressemitteilung/19500?utm_source=chatgpt.com
Fast 32.000 Unterschriften. Was ist daraus geworden?
Ich wollte nicht hinnehmen, dass die JERWA einfach verschwindet und die Geschichte damit beendet ist. Darum habe ich am 28. September 2025 eine Petition auf den Weg gebracht, die rasch an Aufmerksamkeit gewann, da viele weitere betroffene Angehörige von JERWA-PatientInnen sowie JERWA-MitarbeiterInnen sich aktiv an deren Verbreitung beteiligten. Wir haben Menschen angesprochen, Öffentlichkeit hergestellt und versucht, die Bedeutung dieser Station sichtbar zu machen. Innerhalb von nur 4 Tagen hat die Petition bereits über 10.000 Unterschriften erreicht, in weiteren drei Wochen war sie bereits auf 22.000 Unterschriften angewachsen. Insgesamt haben die Petition rund 32.000 Personen unterstützt. Ich möchte, dass man sich diese Zahl einmal vor Augen führt.
Fast 32.000 Menschen haben gesagt: Diese Versorgung ist wichtig. Menschen mit komplexen Behinderungen dürfen nicht einfach aus dem Blick geraten. Die Erfahrung der JERWA darf nicht verloren gehen.
Hinter jeder Unterschrift steht ein Mensch, der bereit war, sich mit unserem Anliegen zu beschäftigen. Vielleicht war es eine Mutter, die selbst ein behindertes Kind hat. Vielleicht ein Mensch aus einem Pflegeberuf. Vielleicht jemand, der mit der Situation bisher nichts zu tun hatte, aber verstanden hat, dass es um eine grundlegende Frage der Menschlichkeit geht.
Wir haben demonstriert. Wir haben Gespräche gesucht. Wir haben Presseberichte angestoßen. Eine regionale Journalistin hat unser Anliegen mit großem Engagement begleitet. Dafür bin ich bis heute sehr dankbar.
Es gab auch Politikerinnen und Politiker, die sich die Zeit genommen haben, mit Betroffenen und Beschäftigten zu sprechen. Ich möchte diese Menschen nicht unterschlagen. Es gab Begegnungen, bei denen wir unsere Erfahrungen schildern konnten und bei denen tatsächlich zugehört wurde.
Aber Zuhören ist erst der Anfang. Am 14. Oktober habe ich diese Petition im bayerischen Landtag eingereicht.
Am 27. Januar 2026 wurde unsere Petition im Gesundheitsausschuss des Bayerischen Landtags behandelt. Da war die JERWA-Station bereits geschlossen und Geschichte. Doch der Gesundheits-Ausschuss sah die Notwendigkeit der medizinischen Versorgung von Erwachsenen mit komplexen Mehrfahcbehinderungen und überwies die petition und damit unser Anliegen als Material an die Staatsregierung.
Das war ein wichtiger Schritt. Unser Anliegen war im Landtag angekommen! Es wurde politisch beraten. Es wurde deutlich, dass die Frage der Versorgung von Menschen mit komplexen Behinderungen nicht einfach erledigt ist, nur weil die JERWA-Station geschlossen wurde.
Am 9. Februar 2026 erklärte die Staatsregierung auf eine parlamentarische Anfrage, dass seit der Ausschussentscheidung noch keine passende Gesetzesvorlage oder Verwaltungsentscheidung vorgelegen habe, in die die Petition hätte einbezogen werden können. Zugleich wurde mitgeteilt, dass Gespräche über geeignete künftige Versorgungsmöglichkeiten weitergeführt würden.
Ich nehme diese Antwort zur Kenntnis. Aber ich frage: Was ist seitdem konkret geschehen?
Frau Ruth Waldmann von der SPD hat im Zusammenhang mit der Petition die Bedeutung der JERWA als Leuchtturmprojekt angesprochen. Was ist aus diesem politischen Auftrag geworden? Welche Schritte hat sie seither unternommen, damit die Erfahrungen der JERWA in die künftige Versorgung einfließen?
Herr Helmut Schnotz – auch an ihn richtet sich meine Frage: Was ist aus den Gesprächen und Bemühungen rund um unser Anliegen geworden? Welche konkreten Entwicklungen hat er begleitet oder angestoßen?
Und an Frau Judith Gerlach, bayerische Gesundheitsministerin, stelle ich die Frage: Was ist auf der Basis des Anliegens der Petition mit fast 32.000 Unterschriften geworden? Welche konkreten Schritte wurden unternommen, um die spezialisierte Versorgung von Erwachsenen mit komplexen Behinderungen dauerhaft zu sichern? Welche Ergebnisse haben die Gespräche erbracht, auf die verwiesen wurde? Und wie wir sichergestellt, dass die Erfahrungen der JERWA nicht nur als Material in einem politischen Verfahren abgelegt werden, sondern tatsächlich in bessere Versorgungsstrukturen einfließen?
Ich möchte keine Antwort, die mir nur erklärt, dass Gespräche stattfinden. Ich möchte wissen, was dabei herausgekommen ist.
Denn die Menschen, um die es geht, können nicht auf unbestimmte Zeit warten. Ihre gesundheitlichen Bedürfnisse bestehen heute. Ihre Familien müssen heute Entscheidungen treffen. Und die Erfahrung, die mit der JERWA verloren gegangen ist, lässt sich nicht einfach zurückholen, wenn irgendwann ein neuer politischer Beschluss gefasst wird.
Eine Petition darf nicht am Ende nur ein Aktenzeichen sein! Wenn fast 32.000 Menschen ihre Stimme erheben, dann ist das ein gesellschaftliches Signal. Dann müssen die Verantwortlichen erklären können, was sie daraus machen.
Die UN-Behindertenrechtskonvention: Inklusion darf kein Lippenbekenntnis sein
Wir haben eine UN-Behindertenrechtskonvention. Deutschland hat sich verpflichtet, die Rechte von Menschen mit Behinderungen zu achten und ihre gleichberechtigte Teilhabe zu ermöglichen. Die Konvention enthält auch Vorgaben zum Zugang zu Gesundheitsleistungen und zur Rehabilitation. Das ist wichtig, denn Menschen mit Behinderungen haben nicht weniger Anspruch auf medizinische Versorgung als andere Menschen. Sie haben nicht weniger Anspruch auf Würde und sie dürfen nicht deshalb schlechter gestellt werden, weil ihre Versorgung komplexer ist oder mehr Zeit und Fachwissen erfordert.
Aber was bedeutet dieser Auftrag in der Wirklichkeit? Was bedeutet Inklusion, wenn eine spezialisierte medizinische Station geschlossen wird und die Betroffenen anschließend darum kämpfen müssen, eine geeignete Alternative zu finden? Was bedeutet Teilhabe, wenn die Menschen, deren Leben von einer Entscheidung unmittelbar betroffen ist, nicht das Gefühl haben, rechtzeitig und ausreichend gehört worden zu sein?
Was bedeutet Menschenwürde, wenn eine medizinische Struktur, die auf besonders verletzliche Menschen ausgerichtet ist, unter wirtschaftlichen Gesichtspunkten aufgegeben wird, ohne dass eine gleichwertige Versorgung für alle Betroffenen bereits feststeht?
Ich habe mich auch an den Bayerischen Beauftragten für die Belange von Menschen mit Behinderung gewandt, Herrn Holger Kiesel. Seine Funktion ist wichtig. Er berät die Staatsregierung, bringt die Perspektive von Menschen mit Behinderungen in politische Prozesse ein und macht auf Probleme aufmerksam. Aber er hat keine Weisungsbefugnis gegenüber einer Klinikleitung. Er kann eine Schließung nicht einfach selbst stoppen.
Ich verstehe diese rechtlichen Grenzen. Aber genau deshalb frage ich: Reichen unsere Strukturen aus, wenn eine spezialisierte Versorgung gefährdet ist? Was passiert, wenn ein Beauftragter beraten kann, wenn Anliegen weitergegeben werden können, wenn politische Gespräche stattfinden – aber niemand über ein Instrument verfügt, mit dem rechtzeitig eine tragfähige Übergangslösung sichergestellt werden kann?
Ich habe in dieser Auseinandersetzung zu wenig Empörung erlebt. Zu wenig Dringlichkeit. Zu wenig entschlossenes Handeln, das darauf ausgerichtet gewesen wäre, die medizinische Versorgung tatsächlich zu sichern. Ich hätte erwartet, dass sich die Verantwortlichen nicht damit zufriedengeben, Zuständigkeiten zu benennen. Ich hätte erwartet, dass sie gemeinsam nach Lösungen suchen, die den betroffenen Menschen gerecht werden.
Ich kann nicht wissen, was in allen politischen Gesprächen hinter verschlossenen Türen geschah. Aber ich kann sagen, was bei mir angekommen ist: zu wenig sichtbare Konsequenz.
Und deshalb ist bei mir der Eindruck entstanden, dass der Erhalt der JERWA nicht mit dem Nachdruck verfolgt wurde, den die Situation erfordert hätte.
Ich kann nicht beweisen, dass die Verantwortlichen die Schließung gewollt haben, weil ihnen die Versorgung dieser Menschen gleichgültig war. Aber ich muss fragen dürfen, warum nicht mehr getan wurde, um die Folgen abzuwenden. Inklusion darf nicht davon abhängen, ob sich gerade jemand zuständig fühlt. Und sie darf nicht dort enden, wo eine wirtschaftliche Entscheidung getroffen wird. Wenn wir es ernst meinen mit der UN-Behindertenrechtskonvention, dann müssen wir auch die Strukturen ernst nehmen, die notwendig sind, um ihre Ziele umzusetzen. Wir brauchen klare Verantwortlichkeiten. Wir brauchen frühzeitige Beteiligung. Wir brauchen verlässliche Verfahren, wenn spezialisierte Versorgungsangebote gefährdet sind. Und wir müssen bereit sein, medizinische Versorgung als gesellschaftliche Aufgabe zu begreifen. Nicht als Luxus, nicht als freiwillige Zusatzleistung, sondern als Teil der Würde und der Rechte eines Menschen.
Wenn Rendite wichtiger wird als Versorgung
Damit komme ich zu einer Frage, die weit über die JERWA hinausgeht:
Wie wollen wir unser Gesundheitswesen organisieren?
Ein Krankenhaus muss wirtschaftlich arbeiten. Es braucht eine solide Finanzierung. Es braucht moderne Geräte, funktionierende Gebäude, gute Arbeitsbedingungen und qualifizierte Fachkräfte. Pflegekräfte, Therapeutinnen und Therapeuten sowie Ärztinnen und Ärzte müssen angemessen bezahlt werden. Wirtschaftlichkeit ist notwendig. Aber wir müssen uns fragen: Wem soll sie dienen?
In meinen Augen muss die Wirtschaftlichkeit eines Krankenhauses dazu dienen, eine gute medizinische Versorgung dauerhaft zu ermöglichen. Sie muss dazu beitragen, dass das Personal seine Arbeit gut machen kann, dass notwendige Geräte vorhanden sind und dass Patientinnen und Patienten angemessen behandelt werden.
Sie darf nicht zum Selbstzweck werden. Und sie darf nicht dazu führen, dass eine medizinisch notwendige Versorgung allein deshalb verschwindet, weil sie wirtschaftlich weniger attraktiv erscheint als andere Angebote.
Ich kenne die internen Finanzdaten der Schön Klinik Gruppe nicht. Ich weiß nicht, welche Geldflüsse oder Renditeerwartungen bei der Entscheidung über die JERWA ausschlaggebend waren. Aber ich halte es für legitim, danach zu fragen, wie die Entscheidung wirtschaftlich begründet wurde und welche Alternativen geprüft worden sind. Welche Kosten wurden angesetzt? Welche Erlöse berücksichtigt? Welche Leistungen wurden in die Bewertung einbezogen? Wie wurde der langfristige Nutzen einer spezialisierten Versorgung bewertet? Und welche Folgen der Schließung wurden für die Patientinnen und Patienten, andere Einrichtungen und die öffentliche Hand berücksichtigt?
Wenn ein privater Träger medizinische Angebote betreibt, dann muss er auch erklären können, wie seine wirtschaftlichen Entscheidungen mit der Verantwortung für die Versorgung zusammenpassen.
Ich finde, wir müssen als Gesellschaft grundsätzlich darüber sprechen, wie weit Renditeerwartungen im Gesundheitswesen reichen dürfen. Und wir müssen darüber sprechen, welche medizinischen Leistungen unabhängig von ihrer unmittelbaren Rentabilität verlässlich zur Verfügung stehen müssen.
Denn Menschen mit komplexen Behinderungen können nicht warten, bis ihre Behandlung wirtschaftlich attraktiver wird. Sie können ihre Erkrankungen nicht verschieben. Sie können nicht sagen: Ich komme wieder, wenn die nächste Klinik eine passende Struktur aufgebaut hat. Und ihre Angehörigen können die Verantwortung nicht unbegrenzt allein auffangen.
Wenn eine spezialisierte Station geschlossen wird, verschwinden die Patientinnen und Patienten nicht. Ihre Erkrankungen bleiben. Ihre Bedürfnisse bleiben. Die Verantwortung bleibt – und wird nur weitergereicht – An andere Kliniken, die nicht ausreichend spezialisiert sind. An niedergelassene Ärztinnen und Ärzte, die ohnehin stark belastet sind. An Pflegeeinrichtungen, die andere Aufgaben haben. Und nicht zuletzt an Familien, die seit Jahren Verantwortung tragen. Das ist keine Lösung.
Ich möchte nicht, dass sowohl behinderte als auch schwer und chronisch kranke Menschen zu einer Art Verschiebemasse wirtschaftlicher Entscheidungen werden. Ich möchte nicht, dass Versorgung davon abhängt, welche Patientengruppe gerade leichter zu finanzieren ist.
Ich fordere eine Wirtschaft MIT Verantwortung, eine Wirtschaftlichkeit, die Verantwortung ernst nimmt.
Ein Krankenhaus muss wirtschaftlich arbeiten. Aber es muss so wirtschaftlich arbeiten, dass gute Versorgung möglich bleibt, dass Menschen behandelt werden können, dass Fachkräfte bleiben können, dass notwendige Ausstattung vorhanden ist, dass Erfahrung weitergegeben wird und dass ein medizinisches Angebot nicht einfach verschwindet, ohne dass die Folgen für die Menschen, die es brauchen, ausreichend berücksichtigt werden.
Die entscheidende Frage ist nicht nur, was eine Station kostet. Die entscheidende Frage ist vor allem auch, was es uns kostet, wenn wir sie verlieren.
Ein Leuchtturmprojekt wurde aufgegeben, statt es weiterzuentwickeln
Was mich an der Geschichte der JERWA besonders wütend macht, ist, dass hier etwas gewachsen war, das eine Zukunft hätte haben können.
Die JERWA war ein Leuchtturmprojekt. Sie hatte gezeigt, wie spezialisierte Medizin für junge Erwachsene mit komplexen Behinderungen organisiert werden kann. Es gab ein Team, es gab medizinische Expertise, es gab Erfahrungen in der Zusammenarbeit von Ärztinnen und Ärzten, Pflege, Therapie und Angehörigen. Kurz: Es gab Menschen, die wussten, wie man mit dieser Patientengruppe umgeht.
Dieses Wissen ist nicht einfach in einem Ordner gespeichert. Es steckt in den Menschen. Es steckt in ihren Erfahrungen, in ihrem Blick für kleine Veränderungen, in ihrem Wissen um Zusammenhänge und in der Art, wie sie miteinander arbeiten.
Man kann eine Station schließen. Aber man kann nicht einfach eine gewachsene Erfahrung abschalten und später bei Bedarf wieder einschalten.
Warum hat man die JERWA nicht weiterentwickelt? Warum hat man nicht untersucht, wie sich dieses Modell wissenschaftlich begleiten und auf andere Standorte übertragen lässt? Warum hat man nicht geprüft, wie die Erfahrungen in die Weiterbildung von Fachkräften einfließen könnten? Warum hat man nicht versucht, aus einer spezialisierten Station ein dauerhaftes Konzept für eine Versorgungslücke zu machen, die auch an anderen Orten besteht?
Ich bin überzeugt, dass eine solche Versorgung nicht nur menschlich notwendig, sondern auch langfristig wirtschaftlich sinnvoll sein kann. Denn wenn Menschen mit komplexen Behinderungen regelmäßig medizinisch begleitet werden, wenn gesundheitliche Veränderungen frühzeitig erkannt werden und wenn Komplikationen rechtzeitig behandelt werden, kann das helfen, ihre Lebensqualität zu erhalten und vermeidbare Verschlechterungen zu verhindern. Das muss wissenschaftlich untersucht werden. Wir brauchen Daten, die zeigen, welche Behandlungen wirken, welche Komplikationen sich vermeiden lassen und welche Versorgungsstrukturen langfristig sinnvoll sind.
Genau deshalb hätte die JERWA ein Modellprojekt sein können. Ein Ort, an dem nicht nur behandelt, sondern auch gelernt wird. Ein Ort, an dem medizinische Erkenntnisse entstehen und an dem man erforscht, wie Menschen mit komplexen Behinderungen langfristig möglichst gut versorgt werden können. Und dieses Wissen hätte auch anderen schwer erkrankten Menschen zugutekommen können. Denn die Herausforderungen, die bei Menschen mit komplexen Behinderungen besonders deutlich werden, betreffen grundsätzlich die Frage, wie Medizin mit mehreren Erkrankungen, langfristigem Unterstützungsbedarf und unterschiedlichen Fachrichtungen umgehen kann.
Wenn wir frühzeitig begleiten, präventiv arbeiten und gesundheitliche Krisen verhindern können, gewinnen die Menschen Lebensqualität. Und möglicherweise lassen sich dadurch auch spätere Kosten reduzieren. Wie groß dieser Effekt ist, müsste eben sorgfältig untersucht werden. Aber dafür hätte man das Modell erhalten und weiterentwickeln müssen. Stattdessen ist die gewachsene Struktur auseinandergefallen.
Ich empfinde das als eine enorme Verschwendung von medizinischem, therapeutischem und pflegerischem Wissen. Als eine Verschwendung von Zeit, von Erfahrung und von den Kräften der Menschen, die diese Arbeit aufgebaut haben. Und ich frage mich: Warum lassen wir es überhaupt so weit kommen? Warum erkennen wir den Wert einer spezialisierten Versorgung erst dann, wenn sie verschwunden ist? Warum bauen wir etwas auf, lassen Menschen über Jahre Erfahrungen sammeln und geben es dann auf, ohne sicherzustellen, dass dieses Wissen in einer tragfähigen Struktur weiterlebt? Das ist für mich eine der bittersten Lehren aus der Geschichte der JERWA.
Wir dürfen nicht nur fragen, wie viel eine Einrichtung kostet. Wir müssen auch fragen, welchen Wert sie für die Menschen hat. Welches Wissen sie hervorbringt. Welche gesundheitlichen Krisen sie möglicherweise verhindert. Und welche Möglichkeiten sie für die Zukunft eröffnet.
Krumbach: Hoffnung, aber auch ein schmerzhafter Neuanfang
Ich möchte diesen Artikel nicht nur mit Wut und Enttäuschung beenden. Denn es gibt eine neue Perspektive:
In Krumbach wird eine Station für Interdisziplinäre Somatische Inklusionsmedizin vorbereitet. Sie soll Menschen mit komplexen oder mehrfachen Behinderungen eine spezialisierte stationäre Versorgung ermöglichen.
Die Kreiskliniken Günzburg-Krumbach entwickeln das Angebot gemeinsam mit weiteren Partnern. Auch medizinische Fachleute, wissenschaftliche Einrichtungen und Erfahrungen aus der JERWA fließen in die Entwicklung ein. Die Eröffnung ist derzeit für 2027 geplant.
Ich bin froh, dass Menschen bereit sind, sich dieser Aufgabe zu stellen. Ich wünsche mir, dass die neue Station gelingt. Dass ein Team zusammenfindet. Dass eine Versorgung entsteht, in der die besonderen Bedürfnisse dieser Menschen verstanden werden. Dass die Erfahrungen aus der JERWA nicht verloren sind, sondern weiterleben und weiterentwickelt werden.
Aber ich möchte auch sagen, was mich daran traurig macht: In Krumbach muss vieles neu aufgebaut werden. Es braucht neue Strukturen, neue Abläufe und ein Team, das zusammenwächst. Die Menschen, die dort arbeiten werden, müssen Erfahrungen sammeln und eine gemeinsame Arbeitsweise entwickeln. Es ist ein wichtiger und hoffnungsvoller Anfang, aber es ist eben auch ein Neuanfang. Und ich frage mich: Wie viel hätte man sich ersparen können, wenn die JERWA erhalten geblieben wäre? Wie viel Wissen hätte weitergegeben werden können, ohne dass eine gewachsene Struktur erst auseinanderfallen musste? Wie viel Unsicherheit hätte man den Familien ersparen können? Wie viel Kraft hätte man bewahren können – bei den Patientinnen und Patienten, bei den Angehörigen und bei den Fachkräften?
Krumbach zeigt, dass eine solche Versorgung gebraucht wird. Es zeigt, dass Menschen bereit sind, sie aufzubauen. Und es zeigt, dass die Erfahrungen aus der JERWA eine Zukunft haben können. Dennoch darf ein neues Projekt nicht darüber hinwegtäuschen, dass die bisherige Struktur verloren gegangen ist.
Eine geplante Eröffnung ist noch keine dauerhaft gesicherte Versorgung. Entscheidend wird sein, wie das Angebot tatsächlich ausgestaltet wird, welche Menschen aufgenommen werden können, wie die Finanzierung langfristig funktioniert und ob das Konzept Bestand hat.
Ich wünsche mir, dass Krumbach nicht allein bleibt. Ich wünsche mir, dass aus diesem Projekt ein Modell entsteht, das auch in anderen Regionen aufgegriffen werden kann. Dass die medizinische Versorgung von Erwachsenen mit komplexen Behinderungen nicht länger von einzelnen engagierten Menschen oder zeitlich begrenzten Projekten abhängt. Und ich wünsche mir, dass die Politik aus der Geschichte der JERWA endlich die Konsequenz zieht: Solche Strukturen dürfen nicht erst wieder aufgebaut werden, nachdem sie zerstört worden sind.
Sie müssen geschützt, finanziert und weiterentwickelt werden, solange sie gebraucht werden.
EPILOG – Was für eine Gesellschaft wollen wir sein?
Wenn ich auf dieses Jahr zurückblicke, dann empfinde ich Trauer. Trauer über den Verlust einer medizinischen Heimat, die für meinen Sohn und für viele andere Menschen wichtig war. Ich empfinde Fassungslosigkeit und Zorn über die Art, wie eine solche Entscheidung umgesetzt wurde und wie schwer es war, Antworten zu bekommen. Ich empfinde Enttäuschung darüber, dass ich auf politischer Ebene zu wenig entschlossenes Handeln wahrgenommen habe, um die Versorgungslücke abzuwenden oder zumindest rechtzeitig eine tragfähige Übergangslösung zu schaffen.
Und ich empfinde Sorge. Sorge darüber, wie wir unser Gesundheitswesen organisieren. Sorge darüber, ob wirtschaftliche Entscheidungen zunehmend bestimmen, welche Versorgung Menschen erhalten. Sorge darüber, ob wir als Gesellschaft noch rechtzeitig erkennen, was auf dem Spiel steht, wenn wir notwendige Strukturen aufgeben.
Ich habe in diesem Jahr aber auch etwas anderes erlebt. Ich habe erlebt, dass Menschen sich zusammenschließen können. Dass fast 32.000 Menschen ihre Stimme erheben. Dass Beschäftigte, Angehörige, Unterstützerinnen und Unterstützer gemeinsam für ein Anliegen eintreten. Dass Öffentlichkeit etwas bewirken kann. Dass aus einer persönlichen Sorge eine gesellschaftliche Frage werden kann. Dafür bin ich sehr dankbar.
Dennoch wünsche ich mir, dass es nicht jedes Mal erst einer Petition, einer Demonstration und einer öffentlichen Auseinandersetzung bedarf, bevor wir über die Versorgung von Menschen mit komplexen Behinderungen sprechen. Es darf nicht davon abhängen, ob eine Mutter noch genug Kraft hat, um Briefe zu schreiben und sich durch politische Zuständigkeiten zu kämpfen. Es darf nicht davon abhängen, ob eine Journalistin bereit ist, sich des Themas anzunehmen. Es darf nicht davon abhängen, ob einzelne Menschen in Politik und Medizin bereit sind, über ihre unmittelbare Zuständigkeit hinaus Verantwortung zu übernehmen.
Eine verlässliche medizinische Versorgung ist keine Gnade. Sie darf kein Zufall sein. Und Inklusion darf nicht nur in Sonntagsreden stattfinden.
Wir haben uns mit der UN-Behindertenrechtskonvention verpflichtet, die Rechte von Menschen mit Behinderungen zu achten. Wir sprechen von Teilhabe, Selbstbestimmung und Menschenwürde.
Diese Werte müssen sich im Alltag zeigen!
Sie müssen sich zeigen, wenn eine Klinik über die Zukunft einer Station entscheidet. Sie müssen sich zeigen, wenn eine Regierung gefragt wird, wie eine Versorgungslücke geschlossen werden soll. Sie müssen sich zeigen, wenn wirtschaftliche Interessen und medizinische Notwendigkeiten miteinander in Konflikt geraten. Und sie müssen sich zeigen, wenn Menschen besonders viel Unterstützung brauchen und sich nicht selbst lautstark Gehör verschaffen können.
Ich möchte deshalb zum Schluss noch einmal Fragen stellen.
An die Verantwortlichen der Schön Klinik:
Wie wurde die Schließung der JERWA wirtschaftlich begründet? Welche Alternativen wurden geprüft? Wie wurde sichergestellt, dass die medizinische Versorgung der betroffenen Menschen tatsächlich gewährleistet bleibt? Und wie wird das Wissen, das dort über Jahre gewachsen ist, für die Zukunft gesichert?
An die bayerische Staatsregierung und die Verantwortlichen im Landtag:
Was ist aus unserer Petition geworden? Welche konkreten Schritte wurden unternommen? Wie wollen Sie gewährleisten, dass Menschen mit komplexen Behinderungen auch im Erwachsenenalter eine angemessene spezialisierte medizinische Versorgung erhalten?
An die Verantwortlichen im Gesundheitswesen:
Wie verhindern Sie in Zukunft, dass medizinisch notwendige Angebote allein deshalb verschwinden, weil sie in einer kurzfristigen wirtschaftlichen Betrachtung nicht ausreichend berücksichtigt werden? Wie sorgen Sie dafür, dass Fachkräfte, Angehörige und Betroffene rechtzeitig einbezogen werden? Und wie stellen Sie sicher, dass gute Versorgung nicht erst dann wieder aufgebaut werden muss, wenn sie bereits verloren gegangen ist?
Und an uns alle richte ich die Frage:
Was ist uns die Würde eines Menschen wert?
Ich bin Mutter. Ich weiß, dass mein Sohn nicht immer in die Strukturen passt, die unsere Gesellschaft geschaffen hat. Ich weiß, dass seine Versorgung viel Aufmerksamkeit, Fachwissen und Unterstützung braucht.
Aber ich weiß auch, dass er ein Recht darauf hat, medizinisch gut versorgt zu werden. Nicht, weil ich für ihn kämpfe. Nicht, weil wir eine Petition organisiert haben. Sondern weil er ein Mensch ist.
Und dieses Recht darf nicht davon abhängen, ob sich seine Versorgung wirtschaftlich besonders gut rechnet.
Ich möchte in einer Gesellschaft leben, in der wir nicht erst fragen, ob sich ein Mensch lohnt.
Ich möchte in einer Gesellschaft leben, in der wir fragen, was ein Mensch braucht, um gut und würdevoll leben zu können – und wie wir gemeinsam dafür sorgen, dass er diese Unterstützung erhält.
Ich möchte in einer Demokratie leben, in der politische Verantwortung mehr bedeutet als die Weiterleitung eines Briefes. In der Entscheidungen nachvollziehbar sind. In der Betroffene ernsthaft beteiligt werden. In der Menschen nicht allein gelassen werden, wenn wirtschaftliche Veränderungen ihre Lebensgrundlage oder ihre Versorgung bedrohen.
Denn Demokratie besteht nicht nur darin, dass wir wählen dürfen. Demokratie zeigt sich auch darin, wie wir mit den Menschen umgehen, die auf Unterstützung angewiesen sind. Ob ihre Stimme zählt. Ob ihre Rechte praktisch geschützt werden. Ob wir bereit sind, Verantwortung zu übernehmen, wenn es schwierig wird.
Wenn wir zulassen, dass wirtschaftliche Interessen die Versorgung bestimmen, ohne dass die Folgen für die Menschen ausreichend berücksichtigt werden, dann gefährden wir mehr als einzelne medizinische Angebote.
Dann gefährden wir das Vertrauen in ein System, das eigentlich für die Menschen da sein sollte.
Und wenn Inklusion nur ein Versprechen bleibt, das im entscheidenden Moment keine Wirkung entfaltet, dann müssen wir uns fragen, ob unsere Strukturen noch zu unseren eigenen Werten passen.
Ich möchte nicht, dass die JERWA nur als geschlossene Station in Erinnerung bleibt.
Ich möchte, dass wir uns daran erinnern, was dort möglich war.
Ich möchte, dass das Wissen der Menschen, die dort gearbeitet haben, weiterlebt.
Ich möchte, dass die neue Station in Krumbach gelingt und dass daraus mehr entsteht als ein einzelnes Projekt.
Und ich möchte, dass wir aus dieser Geschichte lernen, bevor sich eine solche Situation an anderer Stelle wiederholt.
Denn es geht nicht nur um meinen Sohn. Es geht nicht nur um die JERWA. Es geht um alle Menschen, die darauf angewiesen sind, dass unser Gesundheitswesen sie nicht vergisst.
Es geht um die Frage, ob wir bereit sind, Menschlichkeit auch dann zu verteidigen, wenn sie Geld kostet.
Ob wir bereit sind, Verantwortung auch dann zu übernehmen, wenn sie unbequem ist.
Und ob wir als Gesellschaft noch wissen, wofür unsere Demokratie da ist.
Ich möchte nicht in einer Gesellschaft leben, in der wir uns irgendwann fragen müssen, warum wir nicht früher gehandelt haben.
Ich möchte in einer Gesellschaft leben, in der wir rechtzeitig handeln.
In der wir Menschen nicht erst dann sehen, wenn ihre Angehörigen verzweifelt an die Öffentlichkeit gehen.
In der wir medizinisches Wissen bewahren, statt es zu verschwenden.
In der wir nicht nur von Inklusion sprechen, sondern sie ermöglichen.
Und in der wir niemals vergessen, dass hinter jeder wirtschaftlichen Entscheidung Menschen stehen. Menschen mit Hoffnungen. Menschen mit Ängsten. Menschen mit einem Recht auf Würde und Versorgung.
Eine Gesellschaft zeigt sich nicht nur darin, was sie sich leisten kann. Sie zeigt sich vor allem darin, was sie nicht bereit ist aufzugeben.
JERWA darf nicht vergessen werden.
Spezialisierte medizinische Versorgung für Menschen mit komplexen Behinderungen muss dauerhaft gesichert werden.
Inklusion ist kein Lippenbekenntnis. Sie ist ein Auftrag.
